Waterpokken

Ja het is bij ons op school de moment van waterpokken.
Paniek bij de ouders van een eerste kindje. Ik was blij dat ze er waren. Dochterlief heeft het vrij lang volgehouden moet ik zeggen.
14 dagen geleden was de helft van de klas ziek, nu is het haar beurt.
Maar ze krijgt het met alles erop en eraan. Koorts, hoesten, snotteren...

Ze zegt nu elke dag dat ze naar 'uf An' wil (dat is haar juf op school) en moet haar elke dag weer zeggen, vandaag niet want je bent ziek en dan is het drama :-(

Start nieuwe schooljaar

Dochterlief gaat nu naar de eerste kleuterklas, we werken vooral met SMOG.
De Logopediste komt vanaf nu ook 1x per week om zowel SMOG als de taal te stimuleren bij haar. Ook wordt SMOG uitgebreid naar haar klasgenootjes, zodat ze ook kan communiceren met hen. Hoewel ze in haar geval wel duidelijk maakt wat ze wil :-)
Woordjes komen nu stilletjes aan op gang, ze spreekt ze niet volledig uit: bv anaan = banaan,
pop = op roranje = oranje, roo= rood

De kids zijn alle twee goed vertrokken, daar ben ik al heel blij voor. Het klikt met beide juffen
Ik ben benieuwd wat het jaar gaat brengen...

Zoon krijgt brief

Zoonlief is op kamp geweest deze zomer, maar met zijn hoogbegaafdheid en een lichte vorm van autisme is dit niet eenvoudig.
Hij heeft zich rot geamuseerd, en kwam thuis vertellen dat hij twee brieven had gekregen 1 van ons en 1 van Adelina.
Echter had hij niet op de achterkant gekeken van de brief van Adelina want wij (mama en papa) hadden namelijk ook iets geschreven en dat is hij pas thuis te weten gekomen.

Dus moraal van het verhaal: check steeds de achterkant van je brieven die je krijgt eender waar ;-)

oorbuisjes

Vorig jaar werd bij Femke ontdekt dat ze niet goed hoort, ze heeft namelijk heel smalle gehoor gangen. ( net zoals de mama)

Toen heeft ze ook oor buisjes gekregen, er ging een nieuwe wereld open voor haar; ze bloeide helemaal open.

Nu een jaar later heeft ze de buisjes opnieuw moeten laten zetten. Na een tijdje vallen ze er normaal zelf uit. Bij Femke is er eentje uitgevallen met heel veel etter bij, ze heeft toen ook koorts gehad.

Straks mogen we op eerste controle na de operatie gaan, hopelijk is alles goed. Prof. Hens vertelde me dat ze er een uur aan bezig geweest waren met twee en dat ze gezweet hebben. Maar ze zitten erin.
Ik ben benieuwd naar de uitslag.

Je merkt nu wel dat Femke meer begint te praten ( woordjes zegt ze niet volledig) bv: banaan = anaan, stop= pop,... bij woordjes die ze nog niet goed kent gebruikt ze nog steeds SMOG.

Een paar links

https://www.facebook.com/mieke.vanwezer


http://vecarfabe.webhosting.be/vecarfa/

Ik heb de diagnose van  22q 11 deletie gekregen in 1994, er was toen nog veel minder over geweten dan nu... Er werd me verteld dat ik een chromosoom teveel had. En dat terwijl er maar een klein stukje op chromosoom 22 ontbreekt. ( 11de stukje). Mijn symptomen heb ik al verteld.  Maar door de jaren heen is er geen verder onderzoek geweest en is het op de achtergrond geraakt.

Tot ik mijn tweede kindje kreeg een dochtertje Femke, er werd toen ik naar huis mocht na de bevalling hartruis ontdekt bij haar. We mochten volgende maandag al naar GHB. Daar werd vastgesteld dat ze een gaatje had van bijna een cm groot tussen twee hartkamers en dat de aortaboog niet op de juiste plaats zit.

Op kindercardiologie werd voorgesteld om een bloedname te doen bij Femke om te testen op 22q 11 deletie, wat toen ook bewezen was. Toen heb ik ook gezegd dat ik dit syndroom ook heb.
Femke is geopereerd op 6 weken, het was een helse periode. De operatie is goed verlopen, ze herstelde goed. Maar het melk drinken bleef moeilijk. aanvankelijk wou ik borstvoeding geven maar het lukte haar niet om te zuigen, ze was heel snel vermoeid. Nu is het een jonge dame van 3 jaar die in september naar het eerste kleuterklasje mag.

Ze doet het heel goed, praten begint nu pas een beetje op gang te komen, maar we behelpen ons met SMOG. Zodat het voor haar ook geen strijd wordt om ons duidelijk te maken wat ze wil.

Mijn oudste zoon heeft het syndroom niet, maar hij is hoogbegaafd en heeft een lichte vorm van ASS.
Dus het is echt wel 1 kans op twee dat dit syndroom wordt doorgegeven.

Mezelf even voorstellen

Er wordt me verteld dat het belangrijk is een eigen blog te hebben. Dus dit is mijn eerste poging om er eentje te maken. Ik ben Mieke en heb het 22q11 delete syndroom. Nu zul je je wel afvragen wat is dit in godsnaam? Wel hier volgt een link met de juiste uitleg.

22q 11 mijn symptomen zijn: scoliose, spierpijn, krampen, snel moe en vermoeidheid, ook ben ik snel afgeleid.

Mijn werk bestaat nu uit een administratieve functie. Ik werk voor vermaatschappelijking zorg en welzijn die zich inzet voor mensen met een onzichtbare beperking hier volgt een link naar onze website: VZenW vzw ook werk ik voor ILBE.BE waar we huizen en appartementen verkopen in het binnenland en buitenland.

Ik ben samenwonend en heb twee kindjes een zoon van 7 jaar en een dochter van 3 jaar die ook 22q 11 deletie syndroom heeft.

Dit was het zo een beetje, veel leesplezier zou ik zeggen!